Bidragstagare 2017

Årets Bidragstagare är HOPE där man verkligen behöver hjälp och där man gör skillnad. Här nedan finner ni all information om 2017 års bidragstagare. HOPE är en del av Karolinska institutet så att alla pengar kommer gå genom Karolinskas insamlingsavdelning men oavkortat till HOPE.

HOPE – Tre viktiga saker att veta

Det första och absolut viktigaste är att barncancervården i Sverige 2016 har stora brister. Det är patienter eller deras föräldrar, läkare och ansvariga eniga om. De flesta tror inte att det är så och det gjorde inte vi heller.

Det andra är att HOPE (Hematologisk – Onkologisk – PrövningsEnhet) är det absolut viktigaste projektet idag för att rädda barn med cancer.

Det tredje är att HOPE är igång. Enheten är operativ just nu, men kommer inte att finnas kvar om vi inte lyckas samla in de pengar som behövs. Projektet är helt beroende av insamlade pengar tills dess att enheten blir självfinansierande.

Vår histora (Anders och Malin)

Vi har idag samlat in totalt 267 000 kronor till HOPE i vår dotter Dinas namn och vi kommer att fortsätta tills dess att HOPE är säkrat finansiellt. De första 40 000 var Dinas egna sparpengar resterande har inkommit via insamling på facebook, blogg och olika evenemang. Nästa steg är att nå ut till olika företag och involvera dessa på olika sätt.

Dina drabbades av Angiosarkom i levern, en ovanlig och mycket aggressiv cancerform, när hon var 4,5 år gammal. För läkarna på Barnonkologen på Karolinska Sjukhuset var hon det tredje fallet på 30 år. Vi kände oss ändå lugna med att vi bor i Sverige och är på Karolinska i Stockholm, här kommer hon att få den bästa tänkbara vården.

Under behandlingens gång märkte vi dock att så inte var fallet. Personalen är fantastisk och vrider ut och in på sig själva för att hjälpa men det saknas något.

Vi kände mer och mer att om vi inte har full kontroll över hennes behandling så kommer Dina inte att överleva. Med en cancersjuk dotter och två småsyskon på 0,5 och 2 år finns det inte mycket tid, men vi var tvungna. Vi gick på knäna, men vetskapen om att om vi inte gör detta så kommer Dina att dö tvingade oss att hela tiden fortsätta. Det vi gjorde resulterade bland annat i:

– Nytt behandlingsprotokoll med cytostatika som vi fått från en läkare i USA.
– DNA test av Dinas tumör i USA för att se om det fanns några mutationer och utifrån det hitta lämpliga läkemedel.
– Två lungoperationer  i Tyskland som inte ansågs möjliga i Sverige.

När vi åkte till Tyskland var kravet att hon inte fick ha cancer någon annanstans i kroppen och när vi kom hem gladde vi oss åt att Dina för första gången på två år var fri från cancer. Det var december och vi såg fram emot julen tillsammans. Två dagar senare fick Dina ont i huvudet och läkarna sa att vi omedelbart skulle åka in. På sjukhuset konstaterades en omfattande hjärnblödning orsakad av metastaser i hjärnan. Dina opererades akut. Dinas sista jul firade hon på sjukhuset med besöksförbud. Den 28 maj tog Dina två djupa andetag hemma i sin myshörna och somnade in för gott.

Vi vet inte om Dina hade kunnat räddas och det kommer vi aldrig att få reda på. Det vi vet är att behovet av HOPE är stort och vi gör detta för de barn som kommer drabbas. Kanske är det ditt barn eller barnbarn, kanske är det pojken i klassen eller flickan på fritidsaktiviteten.

Vi behöver göra detta och vi behöver hjälp.

Varför HOPE

Cirka 300 barn drabbas årligen av cancer och 20% överlever inte. Detta gör cancer till den vanligaste dödsorsaken bland barn från 1 år upp till 14 år. Det är som Per Kogner säger (överläkare KS) att ”Det är som om en fullastad buss på väg till skolan försvinner varje termin, det skulle vi aldrig acceptera”

Barn som drabbas av cancer ska ges den bästa tänkbara vården.. Så är det inte idag – Vi vet, Fredrik och Johanna Malm vet och det är därför de startade ”Entrepreneurs for good” och projektet HOPE efter att deras Nelson dött. Det är därför vi efter att vår Dina gått bort bestämde oss för att så här får det inte vara.

Dina och Nelson får inte ha dött förgäves och våra erfarenheter av cancervården får inte heller gå till spillo.

De 20% som inte överlever är de med svårast eller mest ovanlig cancer. Varje dag går de svårast sjuka miste om kliniska prövningar och innovativ behandling. Med HOPE kommer antalet överlevande barn öka kraftigt. HOPE är en avgörande hörnsten för att gå från 80% överlevnad till 100%. HOPE är också viktigt för att potentiellt mildra de tuffa behandlingar som barn tvingas gå igenom och ”underlätta” situationen för anhöriga och ge dem tryggheten att deras barn får bästa tänkbara vård.

Vad behövs?

HOPE är en egen enhet på barnonkologen vid Karolinska Sjukhuset i Stockholm.Till HOPE välkomnas barn från hela Sverige som behöver kompletterande cancerbehandling (vs cellgifter och strålning) för att överleva.

Målet är att samla in 25 miljoner under 5 år – Först då är projektet säkrat och kan leva vidare med hjälp av akademiska anslag och subventioner från läkemedelsbolag.

Kvar till budgetmål är 10 500 000 kr. (Februari 2017)